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AbbyDog
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Meine Daumen habt ihr auch bussi

28.01.2014 23:18
Michaela Michaela ist weiblich   Zeige Michaela auf Karte
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Nur kurz.

Wir sind wieder zu Hause und Felix wurde auf Autismus Spectrum diagnostiziert.

Tja, dass es am Ende in die Richtung geht hätte ich mir zu Beginn des Threads nicht träumen lassen...

Nun stehen uns also neue Wege bevor. Ich hoffe einfach, dass Felix mit den richtigen Hilfen nun sein Weg gehen wird!

Im allgemeinen bin ich nun doch sehr gefasst. Hätte vor paar Wochen noch gedacht, es reisst mir komplett der Boden unter den Füßen weg. Verdauen muß ich es aber dennoch jetzt erstmal!

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Liebe Grüße von Michaela mit Felix, Lion und 3 engel im herz




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29.01.2014 14:45 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
Monika
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Ich hab mir das mal intensiv durch gelesen,das was dort unter Autismus steht, trifft auch auf feli zu...sollten wir doch ne falsche Diagnose haben geschockt ...weil mittlerweile passt sie gar nicht mehr in das Bild von Mutismus..

29.01.2014 16:57
dragonfly dragonfly ist weiblich
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Ich freue mich trotz der Diagnose, dass Ihr nun eine Diagnose habt.
Natürlich es es schwer und muss erstmal verdaut werden, aber wie du schon gesagt hast es stehen nun neue Wege und Möglichkeiten offen.

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29.01.2014 21:40 dragonfly ist offline Beiträge von dragonfly suchen Nehmen Sie dragonfly in Ihre Freundesliste auf
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Die 1. Tage sind geschafft und es ist schon mal anverdaut Augenzwinkern

Viele, viele Gespräche und Termine füllen derzeit meinen Terminkalender. Überall wurde es gut aufgenommen und es werden auch noch einige Veränderungen auf uns zukommen.

Die größte Herausforderung wird jetzt sein, Felix klar zu machen warum er ist wie er ist und dabei keinen speziellen Namen zu nennen.
Aber es wird schon irgendwie.

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02.02.2014 15:05 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
Pixie Pixie ist weiblich
Tripel-As


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Ach, Mensch. Ich kann mir vorstellen, wie es jetzt bei dir rotiert.
Sowohl in Gedanken als auch im Terminplan.
Aber für Felix ist es sicher gut, wenn ihr jetzt wisst woran ihr seid.
Dann könnt ihr ihn optimal unterstützen.

Am Meisten erschreckt mich ja die Odyssee, die ihr hinter euch habt bis endlich die Diagnose steht. Zunge raus

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Amilia (*20.06.2010), Elea & Yara (*09.11.2012), Liv (*09.05.2014)

seit dem 08.07.2016 Pflegeeltern vom Krümelkind (*17.04.2016)!


und unser Engelchen Pheline für immer im Herzen

02.02.2014 17:59 Pixie ist offline Beiträge von Pixie suchen Nehmen Sie Pixie in Ihre Freundesliste auf
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Einige Termine haben wir jetzt hinter uns gebracht.
Die letzte Schulbegleitung wurde gekündigt und seit einer Woche hat Felix nun eine neue. Es scheint auch ganz gut zu klappen. Aber das gilt noch abzuwarten.

In der Schule brennt derzeit die Luft! Die Klassenlehrerin fiel durch einen Autounfall jetzt seit 3 Wochen aus. Wird wohl erst ab Montag wieder da sein.
Das heißt viele Vertretungsstunden, Lehrer die Felix nicht kennen. Klasse geteilt und mit in andere Klassen reingesteckt. Das absolute Chaos und Felix völlig überfordert mit der Situation und die Vertretungslehrer mit Felix.
Bei Felix selber herrxcht das reinste Chaos. Alles verschwindet derzeit. Aktuell sind die Turnschuhe abhanden. Bleistifte kaufe ich wöchentlich neu. Buntstifte jeden Monat ein neuer Satz, Radiergummi wenn es ganz schlecht läuft auch wöchentlich... es wird langsam teuer!!
Heute hatten wir das Gespräch mit der Autismusberaterin, die kümmert sich um die ganzen schulischen Maßnahmen. Ihre erste Handlung war, dass bei Felix einige Schulstunden gestrichen werden. So, dass er jeden Tag die gleiche Struktur hat. Er wird jetzt immer zur 2. in die Schule gehen und nach der 5. Schulschluß haben. Wegfallen dadurch, Chor, Reli und wohl Kunst.

Dann wird eine Schulung der Lehrer stattfinden, damit Vorwürfe von wegen "er versucht alle zu manipulieren" seitens der Lehrer wegfallen. Mittlerweile wird er aus der Klasse geschliffen, weil er sich an manche Sachen nicht hält, bzw. eigentlich selber komplett im Autismus steckt und eigentlich um Hilfe schreit was keiner erkennt.
Von der Lehrerin kann ich mir anhören er kann hier nicht machen was er will, was ich klar auch so sehe, aber ich finde es sehr grenzwertig ihn an den Armen aus der Klasse zu ziehen.
Heute ist er bei der gleichen Lehrerin aus dem Sportunterricht geflogen und wurde in die ausgelagerte Klasse der Behindertenschule geschickt. ; (
Ich bin echt durch mittlerweile. Felix hat nur noch schlechte Launr. Lion hat extrem drunter zu leiden. Und wir bekommen immer nur Vorwürfe zu hören. Könnte echt jeden Abend heulen.
Mathe machen wir mal wieder komplett zu Hause, damit er den Anschluss nicht verpasst.

Schulbegleitungsstunden werden derzeit nicht erhöht, aber da können wir evtl. noch was bewirken.

Sein Sozialkompetenztraining läuft sehr gut und er hat auch viel Spaß dabei und geht gerne hin.

Nächster Schritt ist nach der Schulung der Lehrer eine umfangreiche Aufklärung der Eltern seiner Klasse. Seine Klasse selber wird so in Richtung Sommerferien aufgeklärt.

Also mit anderen Worten, 3 Wochen nach der Diagnose ist zwar viel passiert, aber derzeit ist die Situation so schlimm, wie sie noch nie war... ; ( Felix tut mir einfach so unendlich Leid, aber mir sind die Hände gebunden. ; (

Als nächstes wird der Schwerbehindertenausweis beantragt und morgen werde ich mich um die Pflegestufe kümmern. Da er derzeit so extrem durch den Wind ist haben wir jetzt die größtmöglichste Chance. Wobei mir dabei Pflegestufe 0 schon reichen würde, dann könnte man ihm für die Hausaufgabenbetreuung eine Extrakraft stellen. Das würde seine Schulbegleitung übernehmen. Muß das morgen aber auch noch mit dem Träger klären.

Ist etwas viel geworden, aber nun wieder auf dem aktuellen Stand.

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19.02.2014 23:56 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
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Ich schreibe hier mal weiter.

Nächste Woche Donnerstag wird der Aufklärungselternabend sein. Das wird sicherlich noch mal richtig hart werden schnief
Man hat uns schon drauf vorbereitet, dass manche Eltern alles versuchen werden, dass Felix dort aus der Klasse kommt. Es werden evtl. teils Beschimpfungen warum er überhaupt in einer normalen Klasse ist, denn da gehört er deren Meinung nach nicht hin. Es können u.U. recht heftige Vorwürfe fallen oder auch verletzende Worte.

Es wird aber auch Eltern geben, die Verständnis für die ganze Situation haben und ich hoffe das der Prozentsatz der verständnisvollen Eltern eindeutig überwiegt.

Der MDK war letzte Woche Freitag zur Begutachtung hier. Bereits Mittwoch haben wir die Zusage der Pflegestufe 1 für Felix bekommen. Der SBA ist auch beantragt. Hatte da heute noch mal angerufen und nachgereicht, dass wir Pflegestufe 1 bewilligt bekomen haben.

Den individuellen Fahrdienst werden wir demnächst auch noch beantragen, damit Felix evtl. 1,5 Stunden früher zu Hause sein kann.

Außerdem gab es gestern eine große Runde. Felix wird jetzt noch mal einen Wechsel des Schulbegleiters bekommen. Es wird versucht, dass wieder eine männliche Person eingesetzt wird und diesmal eine Fachkraft.
Es bewegt sich also langsam was.

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21.03.2014 16:29 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
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Ich wünsch dir viel Kraft für morgen und du darfst den meckernden Eltern von mir gerne ausrichten, dass sie sich gefälligst zusammen nehmen, ihr Maul halten und ihre verqueren Ansichten nicht auch noch an die Kinder weiter geben sollen! Das geht wirklich gar nicht!! Teufel

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26.03.2014 17:34 Pixie ist offline Beiträge von Pixie suchen Nehmen Sie Pixie in Ihre Freundesliste auf
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Ich lese hier immer still mit und bewundere deine Kraft. Ich wünsche dir alles Gute für morgen. bussi

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26.03.2014 21:59 Bienchen75 ist offline Email an Bienchen75 senden Homepage von Bienchen75 Beiträge von Bienchen75 suchen Nehmen Sie Bienchen75 in Ihre Freundesliste auf
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Danke ihr Beiden!

Woher die Kraft noch kommt weiß ich so manches Mal auch nicht mehr... Aber aufgeben ist nun mal keine Option!
Diesen Montag spitzte sich die Lage in der Schule dermaßen zu, dass sie uns Eltern in die Schule gerufen haben. Und uns gefragt haben, was sie machen sollen. Er war komplett in seiner eigenen Welt gelandet und keiner kam mehr an ihn ran.
Da war ich dann auch an einem Punkt wo ich nicht mehr konnte.
Ein Glück haben wir es jetzt wieder einigermaßen gerichtet bekommen.

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26.03.2014 23:21 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
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Oh man, wenn ich das immer so alles lese hier kann ich das gar nicht richtig glauben. Zunge raus schnief Felix war hier doch so normal und so ein lieber Kerl, ok etwas wild ab und an aber das sind meine auch. Ich krieg das nicht in meinen Kopf dass er so "schlimm" sein soll. Menno schnief

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kamen unsere beiden Wunder von ganz alleine zu uns herz


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Von 01.07.2013 bis 23.01.2014 25kg abgenommen.
Ich habe mein Gewicht verloren, aber es hat micht wieder gefunden geschockt




27.03.2014 08:53 Vera ist offline Homepage von Vera Beiträge von Vera suchen Nehmen Sie Vera in Ihre Freundesliste auf Füge Vera in deine Contact-Liste ein
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So die Höhle des Löwens ist überstanden.
Es war nun doch nicht so schlimm wie erwartet, aber es fehlten auch einige Eltern.
Es gab schon hier und da rollende Augen, aber im großen und ganzen war es recht positiv und es sah schon danach aus, dass die Eltern gewillt sind, dass Felix der Anschluß an die Klasse findet. Es wird da auch von den Eltern Aufklärung zu Hause geleistet.

@Vera
Das Problem ist ganz einfach das Felix anders denkt, sieht, riecht, hört und fühlt als wir. Stell Dir vor, Du bist alleine auf dem Mars gelandet. Gesichtsausdrücke haben die ganz andere als wir, eine andere Kultur etc. Da würdest Du Dir auch total hilflos vorkommen. So lange einer von uns Eltern dabei ist, hat er einen Übersetzer und Konfliktlöser bej sich. In der Schule gibt es derzeit keinen der für ihn übersetzt. Er fühlt sich hoffnungslos überfordert. Und dabei zieht er sich eben nicht zurück in eine Ecke, sondern er lässt es raus und macht sich Luft. Also sind alle derzeit dabei ihm möglichst eine Umgebung zu geben wo möglichst wenig überforderung statt findet. Oder aber er derzeit mittels Belohnung lernt einige Situationen einfach auszuhalten. Ist ein blöder Vergleich, aber wie man einem Hund gewünschte Verhaltensweisen mittels Leckerchen antrainiert, so machen wir es momentan bei Felix.

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28.03.2014 13:49 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
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Nach langer Zeit mal wieder hier was von mir.

Die Hölle ist mittlerweile komplett bei uns angekommen!!
Mit anderen orten, es läuft nichts mehr.

In den Ferien war er so tiefenentspannt und ruhig etc. Kaum ging jetzt die Schule wieder los, ein einziges Chaos.

In den Ferien bekamen wir die Zusage, dass Felix eine Fachkraft genehmigt bekommt. 144 Stunden bis zu den Sommerferien. Bis zum 29. April hatte die Sachbearbeiterin vom Jugendamt aber keinen gefunden. Erst am 30. rief sie an. Sie hat jemanden, der aber im Urlaub ist. Also def kein Start mit Schulbegleitung nach den Ferien. Am 5.5. habe ich den Job gewechselt, konnte somit also auch nicht zu Hause bleiben mit Felix. Die Schule hat dann organisiert, dass die Sozialarbeiterin der Schule Felix begleitet.
Und gleich ging wieder das Chaos los.

Jetzt startet die Schulbegleitung erst am Montag und heute um 16:30 Uhr haben wir dann Bescheid bekommen, dass laut Beschluss Felix am Montag die Klasse wechseln wird. Da die SChulbegleitung allerdings erst zur 3. Stunde kann, darf er auch erst zur 3. Stunde in der Schule erscheinen.
Habe wirklich einen super Chef, der die Gespräche nur am Rande mitbekommen hatte und er hat mir jetzt für Montag den Tag zugewilligt, dass ich Felix in Ruhe zur Schule bringen soll und dann zur Arbeit kommen soll. Ich habe dabei ein megaschlechtes Gewissen! Bin aber sehr dankbar dafür!!

Ob ich allerdings weiter arbeiten kann hängt jetzt ganz davon ab, ob er es jetzt "packt". Wenn nicht muss ich kündigen, damit überhaupt irgendetwas weitergehen kann.

Bin mit meinen Nerven am Ende. schnief

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09.05.2014 21:06 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
Monika
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herzi. .drück dich mal schnief

11.05.2014 08:08
Niki905 Niki905 ist weiblich   Zeige Niki905 auf Karte
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Ich drück dich auch mal. Tut mir echt leid das es so blöd läuft bei euch.

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Liebe Grüße Niki




11.05.2014 22:03 Niki905 ist offline Email an Niki905 senden Homepage von Niki905 Beiträge von Niki905 suchen Nehmen Sie Niki905 in Ihre Freundesliste auf
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Es sind wieder einige Wochen ins Land gezogen und ich aktualisiere mal wieder.

Die Schulbegleitung ist jetzt seit offiziel 5 Wochen vor Ort. Dabei fiel Felix aber 1,5 Wochen mit ganz heftiger Hand-Fuß-Mund-Krankheit aus. Danach war noch 1 Woche bewegliche Ferien über Himmelfahrt.

Es fängt langsam an in die richtige Richtung zu laufen. LANGSAM...

Vor gut 3 Wochen war ich an einem Punkt angelangt wo ich absolut nicht mehr konnte und die Kiä gebeten habe eine Lösung mittels Medis zu suchen. Felix ging es gar nicht gut und man sah ihm förmlich an, wie er immer weiter abbaute. Alles was wir in den Ferien aufgebaut hatten, ging wieder den Bach runter. Die Verweigerung war wieder unser bester Freund...
Er bekam dann für 2 Wochen ein Medi was seine Ängste und dadurch resultierende Unruhe eindämmte. Ich muß sagen, es half ihm sehr und er konnte endlich wieder glücklich nach vorne blicken und hatte endlich nach langer langer Zeit wieder Erfolgserlebnisse! Und man sah ihn wieder ausgelassen lachen. Er hat sich auch auf seinen Schulbegleiter einlassen können und angefangen ein wenig Vertrauen aufzubauen. Neue Menschen lässt er derzeit nur sehr sehr ungern an sich herran. Kein Wunder, nachdem sich auch seine 2. Schulbegleitung nicht mal von ihm verabschiedet hat...

Vorm Pfingstwochenende war ich mit Felix und seiner neuen Klasse auf Klassenfahrt. Es ging für eine Übernachtung in einen nahgelegenen Wildpark. Ich hatte ihn gefragt, ob er mit möchte. Er bejahte es und so bin ich mit ihm in ein Betreuerhäuschen eingezogen und wir haben gemeinsam die Aktivitäten seiner neuen Klasse miterleben dürfen. Felix blühte dort sehr auf und stellte Kontakt zu den anderen Kindern her. Er war richtig ausgeglichen und entspannt, was auch seine neuen Lehrer sehen konnten. Eben nicht wie immer angenommen ein aggressives Bündel Leben. Sobald allerdings Kinder seiner alten Klasse sich ihm näherten wurde er total unruhig und verfiel in alte nicht schöne Verhaltensmuster. Es war wirklich schön, und ich durfte Felix nach langem mal wieder glücklich sehen.
Ich konnte ihn auch kurzzeitig Mal verlassen und die Aufsicht den Lehrern überlassen. Es gab da zwar kurz eine unruhige Situation, da Felix sich abmeldete aber dann nicht mehr gesichtet wurde, aber er stand nur mit jemanden seiner Klasse vorm Ziegengehege und fütterte die Ziegen. Da sie in der Klasse einen starken Allergiker haben, durfte keiner in das Ziegenghege rein, und auch an die Abmachung hat Felix sich gehalten. Es konnte keiner der Lehrer so wirklich glauben, dass Felix ohnn Medis so ausgeglichen sein kann.

Letzte Woche hatten wir nun das Hilfeplangespräch. Auch dieses fiel nach langen mal wieder endlich etwas positiv aus. Es war ein sehr ruhiges und wirklich sinnvolles Gespräch, wo es nun endlich mal darum ging wie man Felix wirklich helfen kann. Ich habe meine lange Liste komplett abarbeiten können. Auch Felix Therapeutin war bei diesem Gespräch anwesend und konnte viele Dinge vermitteln. Auch die Problematik der Nachmittagsbetreuung wurde angesprochen. Wir versuchen jetzt per Einzelfallentscheidung bei der KK, dass Felix Schulbegleiter die Betreuung dort übernehmen kann. Da er nur leider kein Pflegedienst ist, wird es etwas komplizierter. Wer da für uns Daumen hat, wir freuen uns. Das JA wollte jetzt ein Schreiben aufsetzen, wo bestätigt werden sollte, dass die Begleitung bereits mehrere Einsätze getätigt hat. Die Therapeutin wird jetzt noch einen Brief aufsetzen, dass es für Felix derzeit sehr wichtig ist, das er nicht ständig wechselnde Bezugspersonen hat. Tja alles mit der KK geklärt, da bekomme ich gestern die Nachricht vom JA, dass sie sowas aus gesetzlichen Gründen nicht ausstellen darf. Ich hoffe wir schaffen es jetzt auch ohne dieses Schreiben!
Als letztes kam dann noch meine derzeitige Situation auf den Tisch... Mein Ablauf ist ja derzeit so, dass ich morgens aufstehe, die Kinder fertig mache, dann Lion zum Kiga fahre, Felix zum Bus und anschließend durch zur Arbeit. Derzeit laufen viele Telefonate, so dass ich diese noch morgens vor der Arbeit erledige. Dann arbeite ich 5,75 Stunden am Stück, schwing mich ins Auto, hole Felix von Bus ab, Lion vom Kiga, fahre nach Hause. Da derzeit keine Hausaufgaben in der Betreuung gemacht werden, machen wir dann HA. Wenn es schlecht läuft sitzen wir gut 2 Stunden dran. Die Aufgaben an sich erledigt er dann in 5 Min. Dann ist hier noch kein Essen auf dem Tisch, keine Wäsche gewaschen oder irgendetwas anderes im HH passiert und wir haben es meist schon 17 Uhr. Eingekauft werden muß auch teilweise noch. Naja wenn ich das richtig verstanden habe, will das JA nun eine Hilfe hier einsetzen. Ich möchte das aber eigentlich gar nicht. Bisher kam aber auch noch nichts. Das Ganze resultierte daraus, weil die Schule möchte, dass einer von uns Eltern nächstes Schuljahr das schwimmen begleitet. Dafür möchten sie ungern Stunden es Schulbegleiters vergeuden. Allerdings habe auch ich keine Ahnung, wie ich es umsetzen soll. Aber das habe ich erstmal im Kopf nach hinten geschoben. Als letztes stand dann noch der Nachteilsausgleich auf dem Tisch. Felix wird jetzt in der Ergo über die Ferien ein intensives Fein-und Graphomotoriktraining machen. Sie wird dann schauen, welche Hilfsmittel Felix beim schreiben helfen würden. Des weiteren, wird wohl nächstes Jahr reinkommen, dass er nicht mehr alle Aufgaen schriftlich erledigen muß. Angedacht ist in Mathe von 10 Aufgaben muß er 6 schriftlich machen, die übrigen 4 kann er mündlich machen und der Schulbegleiter trägt dann das Ergebnis ein. Wenn alles nicht funktioniert, dann wird er wohl auf einem Laptop schreiben.

Dann waren wir letzte Woche beim therapeutischen Reiten. Felix Therapeutin aus der Ergo bietet das an, und da ihm reiten schon in der Frühförderung gefallen hat, und es zu keiner neuen Bezugsperson so kommt, hatten wir letzte Woche Probestunde. Es hat ihm so sehr gefallen, dass wir uns jetzt angemeldet haben. Ich hoffe es bringt ihn etwas weiter.

Heute hatte ich noch ein Gespräch mit einem Therapeuten, der therapeutisches Schwimmen anbietet. Felix würde auch das gerne machen. Wir gucken uns das jetzt nächste Woche an. Sehr interessant an der Stelle war, dass ich ihm erzählte, dass Felix das schwimmen nicht hinbekommt, aber taucht wie ein Weltmeister. Seine logische Erklärung dazu, es erinnert ihn an die "glückliche - Sorgenfreie" Zeit im Mutterleib. Tja da ist wohl was dran. Auch diese Therapie wird darauf hinauslaufen ihm einige Minuten der Entspannung und Ruhe zu ermöglichen. Dieser würde auch gerne in die Schule gehen und sich dort die Situation anschauen und evtl. kann auch er dort noch etwas mehr Ruhe reinbringen.

Zu allerletzt hatten wir am Dienstag noch einen Termin im SPZ. Da die 2 Wochen Medis ihm sehr geholfen hatten, dieses Medi aber nur ganz kurz gegeben werden darf, habe ich mir Möglichkeiten für einen längeren Zeitraum angehört. Einfach um vorbereitet zu sein. Ich muß sagen, dass es mich doch ganz schön irritiert hat! Felix soll ein Medi bekommen, welches mind. 6 Monate bis 1 Jahr gegeben werden MUß! Alleine das gefällt mir schon mal gar nicht. Dann ist die Wirkungsdauer wirklich immer gegeben. Es muß also jeden Tag, egal ob Wochenende, Ferien etc. gegeben werden. Er braucht es eigentlich nur maximum für die Zeit des Unterrichts. Dieses Medi hat u.a. die Nebenwirkungen der Halbseitigen Lähmung, wenn es schlimm kommt, können auch Teile des Gehirns zerstört werden, Muskelzuckungen, die auch nach absetzen nicht verschwinden und sehr häufig kommen wohl Angstzustände vor und Brustwachstum bei Jungen. Ich bin ehrlich gesagt geschockt, das solche Nebenwirkungen bei KINDERN in Kauf genommen werden, weil die Gesellschaft es nicht packt, die Kinder so zu behandeln, dass es ihnen gut geht. Seine Übergriffe gegen Stühle und Tische sind ja nicht, weil er dazu einfach mal Bock hat, sondern weil er sich in der Situation nicht anders ausdrücken kann. Ich bin echt schockiert darüber, dass solche Medis bei so einem Nutzen - Risikofaktor Kindern verschrieben werden. Wenn es ganz doof läuft habe ich, damit Felix Gesellschaftsfähig gemacht wird, anschließemd einen richtigen 24 Stunden Pflegefall. Eigentlich wollte ich ihm nur helfen, dass seine Ängste und seine daraus resultierende Unruhe etwas eingedämmt werden. Um ihm zu helfen nicht ständig in Angst leben zu müssen sobald er die Schule betritt. Aber DAS werde ich def nicht machen! Und da sind mein Mann und ich uns auch einig.

So, es ist jetzt heute sehr viel geworden. Es geht wie man liest derzeit auf und ab bei uns. Ich hoffe das auf wird langsam die Überhand übernehmen, denn so langsam bin ich wirklich mit meinen Kräften am Ende der Fahnenstange angelangt. Wie ich schon mal schrieb, ist dabei nicht Felix Verhalten ausschlaggebend, sondern wie er und wir von der Umwelt behandelt werden. Welchen Entscheidungen man ausgesetzt wird etc. Das schlaucht massiv.

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Ich habe gerade ein paar Minuten und dachte ich schreibe mal weiter.

Es hat sich wieder ordentlich was getan und ich hoffe wir sind gut für das nächste Schuljahr gewappnet.

Der Schulbegleiter wurde bis zu den Herbstferien mit 15 Std./Woche genehmigt. Des weiteren wurde von der KK der Einzelfallentscheid genehmigt. Der Schulbegleiter darf jetzt auf Kosten der Pflegeversicherung das Mittagessen in der OGS begleiten und die Hausaufgabenbetreuung in 1:1 Situation übernehmen. Dadurch wird uns eine große Last abgenommen. Sonst haben wir ja teilweise noch bis in die Abendstunden an den HA gesessen, da einfach die Lust nach 16 Uhr komplett raus war.

Dann haben wir noch für morgens eine Einzelbeförderung beantragt. Der Schulbus kommt erst offiziel 1 Minuten nach Unterrichtsbeginn an. Felix muß also direkt vom Bus in die Klasse und das kann er einfach nicht das umschalten. So wird ihm jetzt die Möglichkeit gegeben sich ca. 15 Minuten auf den kommenden Unterricht einzustellen.

Und dann waren wir noch im SPZ wegen den Medis. Zum Ende hin wurde es noch mal wieder richtig schlimm. Felix ging wieder ganz viel in Verweigerung. Nachmittags wollte er nicht mal reiten, obwohl ihm das wirklich viel Spaß bringt.
Wir haben uns jetzt auf Medikinet (Wirkstoff wie Ritalin) geeinigt und können damit wirklich nur die Schulzeit abdecken. Das andere Medi mit den heftigen Nebenwirkungen war ein Spiegelmedi. Felix bekommt es jetzt seit einer Woche. Wir merken keinen wesentlichen Unterschied. Das einzige was wirklich untypisch für Felix ist, ist, dass er keinen Hunger mehr hat. Und ein wenig ruhiger ist er. Ab Montag beginnt wieder die OGS, und ich bin gespannt, ob sich da evtl. etwas bemerkbar macht. Er war in den Ferien auch ohne Medi sehr entspannt. Da war sogar seine Ergo total überrascht drüber.

Ich bin zwar immer noch total gegen die Medis, aber wir haben keine andere Wahl schnief Entweder ich lasse Felix psychisch komplett fallen, oder aber wir gehen das Risiko der Medis ein. Ich habe aber dem Arzt ganz deutlich zu verstehen gegeben, sollte ich merken, die Lehrer ruhen sich drauf aus und nutzen es nicht als Brücke, um seine Autismuszüge und die damit verbundenen Ausbrüche zu erkennen, er rastet dann mit Medi eben nicht so aus,werden wir es sofort absetzen . Sollte die Chance nicht genutzt werden, werde ich weiter gehen. Denn ich bin nicht bereit mein Kind unter Drogen zu stellen, weil andere keine Lust auf ihre Arbeit haben. Dafür gibt es das Inklusionsgesetz, und dann bin ich auch bereit weiter zu gehen. Notfalls auch Presse. Denn langsam reicht es mir echt. Und in 2 Wochen soll noch ein Gespräch stattfinden, da werde ich das auch noch einmal ganz deutlich klarstellen. Am Wochenende wird er das Medi nicht bekommen.

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Liebe Grüße von Michaela mit Felix, Lion und 3 engel im herz




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02.08.2014 12:36 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
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So, mal wieder ein kleines Update.

3 Wochen mit Medis liegen hinter uns. Und was soll ich sagen, zu Hause haben wir ja schon vorher keine wesentliche Veränderung gemerkt.
In der OGS lief jetzt zwar alles super klasse toll, aber eigentlich schon zu gut, dass man es auf die Medis schieben könnte. Denn auch in der OGS konnte man nicht sehen, wann die Medis ihre Wirkung verlieren. er war den ganzen Tag, bis Nachmittags 16 Uhr in der Betreuung. Eigentlich Wirkdauer ist aber nur bis ca. 13 Uhr.
Hatte jetzt am Montag mit dem Arzt telefoniert und ihm unsere Erfahrung mitgeteilt. Das es zwar super gut läuft in der OGS, aber ob es überhaut wirklich nur an den Medis liegen könnte, da die Wirkungsdauer ja eigentlich gar nicht so lange ist.
Um auszuschließen, dass es wirklich nur an den Medis liegt, sofort absetzen. Es kann duchaus mal vorkommen, dass ein Mensch das Medi nur sehr langsam verstoffwechselt und es dann zu Wirkdauer bis zu 8 Stunden kommt, dazu würde aber nicht passen, dass sein Appetit nach ca. 4 Stunden zurückkommt. der müsste dann auch weiterhin unterdrückt werden.

Solltees jetzt auch ohne Medis die Woche super in der OGS laufen, dann bewirken die Medis nicht wirklich etwas und er möchte es dann auf einen Versuch ohne Medis ankommen lassen. Denn es spricht dann eindeutig dafür, dass es die Umstände sind, die ihn reagieren lassen, wie er reagiert. Wir sollten den Betreuern aber nichts vom absetzen sagen.

Naja gesagt getan, und es läuft laut Aussage der Leiterin weiterhin alles SUPER. Es scheint sich jetzt wirklich mal Zeit genommen zu werden, um zu schauen warum Felix wie reagiert. Heute z.B. sollte er aufräumen und wollte es nicht machen. Es wurde dann herrausgefunden,d as noch ein 2. Kind dran beteiligt war. Nachdem auch der verdonnert wurde zu helfen, hat Felix ohne murren aufgeräumt. Da kam deutlich der Autismus durch. Er versteht nicht warum er alleine etwas machen soll, wenn andere mit Schuld sind.
Und auch beim abholen, wollte ein Kind Felix was wegnehmen, da konnte ich noch zwischen und dem Kind erklären, dass Felix es absolut nicht mag, wenn man ihm einfach was aus den Händen reißt. Es wurde dann noch etwas diskutiert und selbst die Leitung sagte dann zu dem anderen Kind, er hat halt Pech gehabt. Es ging um einen Stock der draußen lag. Wenn er meint es wäre seiner, dann müsste er ihn besser verstecken und nicht offensichtlich liegen lassen.

Lediglich beim Essen gab es einen Minivorfall. Er konnte nicht warten und so wurde ihm das Essen wieder weggenommen und er bekam es erst wieder, als alle anderen ihr essen auch hatten. Es gab da aber keinen Wutanfall oder ähnliches.

Nun bin ich noch mit der KK am diskutieren. Die hatten ja den Einzelfallentscheid genehmigt, aber nun fehlt den auf einmal etwas, was nicht so schnell zu besorgen ist. Hoffe die lassen sich drauf ein, erst zu bezahlen wenn der Wisch da ist, aber vorher kann trotzdem schon Leistung erbracht werden.

Auch mit dem Kreis OH bin ich noch am rumdoktern wegen der Einzelbeförderung. Laut Eingliederungshilde würde es ihm nicht zustehen, aber sie verstehen unser Problem und wollen sich für einsetzen. Die amtsärztin hat sich unsere gesamte Geschichte angehört und war doch sehr geschockt. Aber da gilt es jetzt abzuwarten.
Einziger Vorschlag diesbezüglich war mal wieder übern Nachteilsausgleich weitere Stunden zu streichen. Da bin ich aber auf die Barikarden. Es kann doch nicht sein, dass er gleiche Leistung bringen muß wie seine Mitschüler, aber fast 5 Schulstunden weniger Unterricht bekommt. Da ist doch gewaltig was verkehrt... Bin gespannt wie das weiter geht...

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20.08.2014 21:23 Michaela ist offline Email an Michaela senden Homepage von Michaela Beiträge von Michaela suchen Nehmen Sie Michaela in Ihre Freundesliste auf Füge Michaela in deine Contact-Liste ein
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Auch wenn ich nur noch für mich alleine schreibe, vielleicht hilft es ja trotzdem jemanden.

Wir haben auch die Einzelbeförderung beim Kreis durchbekommen und Felix wird jetzt vom Schulbegeleiter mit zur Schule genommen.
Auch das mit der OGS und der Betreuung hat noch rechtzeitig geklappt.

Aber wenn jetzt alles laufen würde, wäre es einfach zu schön um wahr zu sein. Es läuft nichts!
Wir sind ohne Medis in die Schule gestartet, wie mit dem Arzt abgesprochen. die OGS hatte es nicht einmal gemerkt, dass er keine Medis mehr bekommen hatte. Der 1. Schultag lief etwas quer, weil so viel neues war. Der 2. und 3. Tag hingegen lief sehr gut.
Dann fiel er leider durch Krankheit 2 Tage aus.
Den Montag drauf durfte ich ihn dann schon gleich das 1. Mal abholen... Dann ging es wieder einigermaßen einige Tage.
Für Dienstag diese Woche war dann das Hilfeplangespräch gplant. Tja ich durfte ihn dann schon um 11 abholen, da sie ihn nicht mehr "gebändigt" bekommen haben.
Das Gespräch ansich war wirklich ein Witz. Ich war vorher noch zur OGS gegangen und hatte bekannt gegeben, dass ich ihn zu um 13 Uhr bringe, wegen dem Gespräch. Als ich ihn abgeholt habe, hatte er sich wieder beruhigt.
Tja und dann wurde mir offenbart, dass es ja mit der Betreuung zusammen ganz gut klappt, aber ohne werden sie ihn nicht mehr betreuen. Sie würden ihm nicht gerecht werden... Schöne Aussage womit man sich da aus der Affaire zieht...

Naja es wurde noch ein wenig bla bla betrieben und es sollen noch einige Sachen geändert werden, bin gespannt. Die Therapeutin kommt jetzt am Dienstag in die Schule und schaut mal nach den Auslösern, die ja keiner erkennt und er sich dadurch immer weiter hochschraubt. Bis eben nichts mehr geht.

Naja Worst Case dann am Mittwoch. Schulbegleiter fiel aus und am Mittwoch ist schwimmen. Klare Ansage der Schule, ohne Betreuung darf er nicht mit. Und er hatte sich so drauf gefreut. schnief Ich konnte dann mit meinem AG vereinbaren, dass ich später komme. Ihn zum schwimmen begleite und anschließend zur Schule bringe.
Ich war dann so weit, dass ich, als ich zur Arbeit kam, mit dem Chef über eine Kündigung sprechen wollte. Es macht mich einfach kirre und ich habe ein megaschlechtes Gewissen immer wieder um frei zu betteln. War in 2 Wochen nun schon 3 Mal vorgekommen.
Habe ihm dann deutlich gemacht, dass ich verstehe, dass ich für die Firma so nicht tragbar bin, und es wird sich in naher Zukunft auch nichts ändern. Ich hatte nur die Bitte, dass er mich kündigt, damit ich wenigstens zum Amt kann. Da musste er erstmal schlucken. Hatte damit wohl auch so gar nicht gerechnet. Er holte dann erstmal tief Luft, aber lobte mich dann in den wirklich allerhöchsten Tönen, und das er nicht auf mich verzichten möchte. Er trägt die schwere Zeit mit mir, und wenn ich frei brauche, kann ich gehen. Er unterstützt mich dabei wo er kann. Möchte mich aber auf gar keinen Fall gehen lassen.
Da war ich echt baff, denn damit hatte ich so gar nicht gerechnet! Ich soll auf keinen Fall ein schlechtes Gewissen haben, es ist ok für ihn.

Naja heute habe ich noch mal mit dem Jugendamt und einem Verein telefoniert, um das Problem mit der OGS zu lösen. Tja, wenn man sich um seine Kinder kümmert und um Unterstützung bittet, auch nur 1 Std. am Tag, man bekommt keine! Hätte ich kein Bock auf mein Kind, würde es Mittel und Wege geben. Mir ist echt zum heulen zu Mute.
Also steht zur Zeit wirklich alles in Frage. Schulbegleitung, gibt evtl. noch einen Wechsel, Schule, Nachmittagsbetreuung.
Mittlerweile verstehe ich jeden, der sich ein Leben mit einem behinderten Kind nicht zutraut! Man wird vollkommen alleine gelassen. Das zermürbt!
Gleichzeitig wird man von anderen ausgegrenzt, weil man so ein schlimmes Kind hat. Man wird dann gleich als Asozial behandelt. Tja und auch beim Jugendamt sind wir mittlerweile ein "sehr schwieriger Fall"... schnief

Haben jetzt vorerst die Notbremse gezogen und ihm nun doch die Medis gegeben. Bin gespannt, ob sich jetzt etwas ändert. Aber alle um uns herum, Arzt, Therapeutin sind der Meinung, dass es an der Schule liegt, dass er diese braucht. Normalerweise hätte er sie nicht nötig, würde man etwas mehr auf ihn eingehen.
Ich hoffe die Therapeutin kann am Dienstag etwas bewirken.

Außerdem soll noch ein Gespräch nur mit dem Jugendamt stattfinden. Bin gespannt was dabei rum kommt.

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